9月10日，蒙古国罹患罕见皮肤病大疱性表皮松解症的姐妹俩，在时隔40天后，到上海市第一人民医院酒泉医院（酒泉市人民医院）复诊，康复情况良好。这不仅标志着该医院在罕见皮肤病的治疗方面实现突破，更生动诠释了跨越国界的医者仁心。

“这个度普利尤单抗是一个月打一次，下次打完之后，可以带回去打。”上海市第一人民医院酒泉医院（酒泉市人民医院）皮肤性病科主任、主任医师李昌吉说。

7月20日，姐妹俩首次来医院就诊时全身多处皮肤出现水泡、糜烂、结痂，伴有剧烈疼痛与瘙痒。

李昌吉告诉记者，两个孩子分别为9岁和5岁，通过病理化验与基因检测，经皮肤科与风湿免疫科会诊，确诊姐妹俩所患疾病为极为罕见的营养不良性大疱性表皮松解症。

营养不良性大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱。面对沟通不畅、患儿病情复杂、治疗手段有限等问题，上海市第一人民医院酒泉医院（酒泉市人民医院）迅速组织全院多学科会诊，皮肤科、风湿免疫科、骨科、营养科、药剂科、心理科等共同参与，为患儿制定个体化治疗方案。

在治疗方面，医护团队在创面护理、营养支持与抗感染等的基础上，创新采用原用于特应性皮炎的生物制剂“度普利尤单抗”进行干预。该药通过抑制Ⅱ型炎症通路，在一定程度上与大疱性表皮松解症的发病机制重合。经首次300毫克剂量注射后，患儿未出现不良反应，疼痛与瘙痒基本消失，创面逐渐愈合。

此外，上海市第一人民医院酒泉医院（酒泉市人民医院）还与蒙古国医生建立联系渠道，及时沟通患儿病情，确保跨国医疗协作顺畅进行。李昌吉说，该病例拓展了度普利尤单抗的应用范围，相关治疗经验将整理为病例报告投稿国际期刊。

院方表示，后续将全程跟踪患儿康复情况，并致力于为更多国内外罕见病患者提供高质量的诊疗服务和人文关怀。

“相比第一次来时，孩子病情大为好转。医院的医护人员很热情，医疗条件不错，我们将继续在这里治疗。”患儿母亲额都说。

此次救治工作是持续增进两国人民福祉的一次生动实践，体现了我市广大医务工作者人民至上、生命至上的服务理念，展现出我市跨文化关怀与多学科协作的医疗实力。

随着国家区域医疗中心建设的深入推进，这样的温暖故事在酒泉还将持续发生。